Mari Jose Oraa, arratsalde on
Arratsalde on
Sarayren egoitzan gaude. Zer da zuretzat toki hau?
Niretzat Saray Elkartea da, bigarren etxebizitza bezala, txoko bat. Babestokia. Lehenbizi, neri tokatu zaidanagatik eta gero ematen dugunagatik. Egiten den lanagatik. Babestoki ederra da. Behar duzuna aurkitu dezakezu.
Bularreko minbizia atzeman zizuten 2007an. Ia hogei urte joan dira ordutik. Nola zaude orain?
Oso ongi nago. Zorte handia dudala pentsatzen dut. Biziraupenaren erdu bat nahiz. Mila daude, baina nire kasua da horietako bat. Ospitaleko menpekotasuna amaitu nuen tratamenduarekin batera. Errebisioak egiten segitzen dut. Onkologoak hala dio. Libre sentitzen naiz, ongi ere bai. Kexu banaiz, zahartzen ari garelako dela esaten didate. Badakit ez dela hori bakarrik. Minbiziak ondorio bat uzten du, zauri bat betirako. Horrekin bizi behar gara.
Nola gogoratzen duzu diagnostikoa eman zizuten egun hura?
Hori ezin da inoiz ahaztu. Nik uste, diagnostikoa jaso baino lehen katarsia izan nuela. Susmoa izan nuen. Bigarren mamografia egitera joan nintzenean. Ikusi nuen zerbait arraroa bazela. Radiologoak esan zuen zerbait ikusten zuela. Berehala hasi zen nire burua bueltaka. Aurretik aitak ere halako diagnostiko bat jasoa zuen. Banekien, bestelako loteria ez zitzaidala tokatuko baina hau… hau bai. Negar batean hasi nintzen.
Eta Saray Elkarteko ate hori gurutzatu zenuen lehen eguna?
Beranduago etorri zen hori. Protokoloa eta detekzioa oso azkar iritsi zitzaizkidan. 44 urte nituen garai horretan. Lagun baten bidez ezagutu nuen Saray. Berak Kattalin ezagutzen zuen Gipuzkoan. Interneten bilatu genuen halakorik ba ote zen Nafarroan antzekorik. Eta horrela topatu genuen. Garai horietan lotsa ematen zidan esatea, galdera batzuk nituela erantzunik gabe. Eta onkologian, radiologian edo zirugian ez zizkidaten erantzuten: ea bainatzerik banuen itsasoa, ea bizitza arrunta egiterik nuen, ea zein eragin izanen zuten nigan tratamenduek … 2007an oraindik uste genuen minbiziak hilko gintuela. Oraindik ere minbizia hitza konnotazio txarra du. Tokatzen zaizunean badakizu boletoa beltz beltza izan daitekeela. Beldur horiek usatzeko etorri nintzen Sarayra.
Eta aurkitu zenituen erantzunak, aurkitu zenuen lasaigune bat
Aurkitu nuen, ia ia haurdun zaudenean bezala. Elkartzen hasten zarela haurdun dauden beste batzuekin, lagunekin. Bakoitzak bere moduan bizi du baina bada hari bat denok bera duguna, konektatzen gaituena. Bularreko minbiziarekin berdin gertatzen da. Bada konexio bat. Eta Sarayn gauza onak zeudela sumatu nuen. Oso alde ilun baten aurrean nintzela banekien baina aurrera egin nahi duen lagunduta.
Haur txiki bat eta nerabezaroan zegoen beste bat. Nola komunikatzen zaie haiei? Zeren zure aukeren artean inola ere ez zegoen inori izkutatzearena.
Nire aitak 1993an jaso zuen minbiziaren diagnostikoa eta ez zuen inoiz izan asmorik izkutatzeko. Izan ere, hilko bazara hilko zara zure hurbilekoek jakin gabe zer gertatzen ari den? Ez dut asmo hori nik ere inoiz izan. Naizen bezala agertu nahi izan dut beti eta ez dut arazorik izan sentipenak partekatzeko. Behar bat ere bazen. Etxe arrunt batetik nator ni, guraso umilak izan ditut. Inoiz ez dizkigute gauzak izkutatu. Bakoitzak bere erara ulertzen zuen eta nire minbiziaren kasuan ere gauza bera. Egokitu egin dut mezua. Aldaketak iritsiko zirelako eta egun zailak ere iritsiko zirelako.
Erreniega ikastetxean ari ziren buru belarri garai haietan, zuzendaritzan. Eta bat batean, dena utzi eta beste batzuk ziren lehentasunak?
Triangeluak buelta ematen du eta baloreek eta zure lehentasunek aldaketa jasaten dute. Gaitzaren aurretik lehentasuna nuen lana, gertukoak eta batez ere, besteei laguntzea. Besteen ongizatea.
Gero, behin minbizia gaindituta, sentitu zenuen gaixotasun hark irakaspena ere eman zizula? Aldatu zenuen bizi erritmoa, bizi lehentasunak, jendearekin egoteko moduak…?
Hori izan zen irakasgairik handiena. Gelditzea eta jakitea gelditzen. Orain hau tokatzen da eta modu kontziente batez egitea. Sarayn hori ere ikasten lagundu zidaten. Niretzat behar nuela denbora. Kotxeekin alderaketa eginda, box-esen nengoen. Gazteak garenean energia soberan dugu, baina ulertu nuen une horietan ez zela sobran. Jakin behar duzu gelditzen eta beste ate batzuk zabaltzen zaizkizula ere ohartzen zara. Motel egiten dituzunean gauzak beste modu batean disfrutatzen dituzu.
Eta oztoporik izan zenuen inkorporazioan? Behar berezirik…
Sekulako zortea izan dut nire lanbidearekin. Irakaskuntza publikoan ari nintzen eta nire tokia nire zain zegoen. Lanarena sekulako gaia da. Emakume askok itzuli behar dute eta ez diete egokitzapenik egiten, ezintasuna dute askok baina ezin dute hori demostratu. Zein tristea den gaur egun oraindik ere horrela egotea. Zein deskonexioa dugun. Ematen du bakoitza berera doala kontuan hartu gabe nola dagoen ondokoa. Gure aldarrikapenen artean aurten horixe ere txertatu dugu. Behar ditugu txosten pertsonalizatuak. Jakiteko nola eta zein puntutan zauden. Lanbide askotarikoak ditugu eta ez da gauza bera lanpostu bat edo beste. Batzuek lanpostua ere galdu dute ezin izan dutelako modu berean aritu eta ez dietelako egokitu.
Eta gaur egun, naiz erretiroa hartuta zauden, kontziente izaten segitzen duzu, esan nahi dut, lasaiago bizitzen, eguneroko erritmo frenetiko horretatik aldenduta?
Ongi nago, indartsu sentitzen naiz. Niretzat bizitzan momentu bitalak dadue eta orain bizitzen ari naizena da bat. Gaixo egon nintzenean izan zen beste bat. Zer zaren planteatu behar duzu. Nerabe sentitzen naiz batzuetan. Gauza asko ditudalako egiteke. Ezetz esaten ikasi behar dut. Asko ikasi dut zentzu batean. Egiten dudana benetan nahi dudalako egiten dut. Gero gizartean ikusten dudana ere badago. Gizartean nola ikusten ditugun pertsona adinduak. Zigilu bat jartzen dizute, konotazio negatiboarekin. Elkarrekin gauden espazioak maite ditut. Haurrak, gazteak, helduak…
Zure kasuan, osasun publikoa aukeratu zenuen tratamendua jasotzeko. Argi izan zenuen hasieratik?
Bai. Ez nuen zalantzarik izan. Irakasle izanda Nafarroan Muface-rekin ere banago baina ez nuen zalantzarik egin publikoaren alde egitearekin. Sinetsita nago publikoak kalitatea ematen duena eta indartu egin behar dugula. Oso ongi tratatua sentitu naiz. Badaude arazoak, baina jo dezagun hobeto egitera. Ezin gara geratu esanez ez duela funtzionatzen, ez duela irtenbiderik. Badu. Egin dezagun horren alde.
Osasun publikoa eskaintzera iristen ez dena ematen saiatzen zarete Sarayn? Laguntza psikologikoa, fisioterapia, bularren berregitea ere eskaintzen duzue…
Atal asko geratzen dira bete gabe. Nik argi neukan ez nuela orrialdea pasatu nahi eta atzean utzi. Ikuspuntu hori urteekin sendotzen joan zait. Elkarteen balioa ikasi dut. Oso garrantzitsuak dira. Medikuntza pertsonalizatura jo behar da eta horretarako Elkarteek ere badute zeresan handia. Kontutan hartzen gaituzte gero eta gehiago. Asteburuan esaterako, Ikerkuntza talde batekin izan ginen, baita Navarrabiomed-en ere. Haiek ere behar gaituzte haien ikerketa prozesuetan. Garapenak aurrera egin dezan. Ezagutza gehiago dute eta pazienteak beharrezkoak dituzte. Aurrera egin dezaten eta guk aurrera egin dezagun. Gure hitza ezinbestekoa da.
Hogei urteotan asko aldatu dira gauzak zorionez, aurrera egiten ari dira ikerketan, nahiz oraindik asko falta den gaixotasuna duten guztiek gainditu ahal dezaten… 750.000 euro bideratu duzue ikerketara Saraytik
Aurrera jarraitu behar dugu. Paziente naizen aldetik ikusten ari gara aurrerapena badela. Ni 2007an diagnostikatu ninduten. Nire aita 1993an. Alde handia dago urte batetik bestera. Tratamenduak ez zeuden horren garatua, ez eta prebentzioa ere. Pertsona asko dira oraindik minbizia gainditzen ez dutenak. Portzentaiez hitz egiten dute. Metastasia dutenak adibidez. Oso prozesu luze eta zailak dira. Oraindik asko geratzen da horiei irtenbidea emateko. Bigarren ondorio oso gogorrak dituzte oraindik, adibidez. Psikologikoki ere eragin handia du. Hobetzeko lanean segitu behar da. %100 sendatu daitezen. Sarayk batez ere urtero egiten duen lasterketatik jasotzen du eta gustatzen zaigu jakitea nora doan zehazki.
Duela urtebete-edo, ez dakit ezaguna duzun, Inurri Elkarteko lagunekin hitz egin nuen. Elkarte bat da, minbizia bizitzen ari diren pertsonek osatua, batez ere emakumeek, eta euren lemetako bat da: txarrena kenduta ongi. Azken urteotan salatzen ari direnen artean dago, bularreko minbiziari arrosa kolorea nola atxiki zaion eta nola kapitalismoa erabili duen salgai moduan, merkantilizatu egin da: urrian batez ere, produktu arrosaz betetzen dira saltoki asko. Eta beraiek argi diote: gaixotasuna ez da jolas bat, gaixotasuna ezin da erromantizatu, gaixotasuna ez da arrosa. Ados zaude?
Minbiziak ez du kolorerik. Minbizia ez da arrosa. Minbizia putada bat da. Izugarria. Stop bat da espero ez duzuna. Nik bezala zortea baduzu gainditzen duzu. Baina denentzat ez da horrela. Tokatzen denean eta zenbaki bat edo portzentaia bilakatzen denean ez da bidezkoa. Zer gertatzen da? Ni Saray-ra 2007an iritsi nintzen eta lazo arrosa bazegoen. Horren alde aritu gara. Nik ulertzen ditut kide hauek. Egia da eta jasaten ari gara. Esaten dute: bueno, minbizia ez da horrenbeste. Ez, ez da horrenbeste bizi ez baduzu. Txarra ezin da kendu. Txarra bizi behar da. Ulertzen dut adierazi nahi dutena. Kolorea ez dut aldatuko, nik honekin eta honengatik segituko dut lanean. Ikerketara bideratzen. Ezagutzen ditugu minbizia mota desberdinak dituzten pertsonak. Haiekin segituko dugu.
Liburu batean jaso zenuen zure bizipena. Celulas Caprichosas. Gaixotasunaren berri eman zizutenetik gaitza zure gorputzean ez zegoela esan zizuten arte. Orain dela gutxi berrargitaratu duzu eta hura izan eta hamabost urterako bisioa ere jaso duzu kapitulu batean. Terapia izan da zuretzako. Beste emakume askori ere lagungarri izaten ahal zaio. Eta liburua, argia da. Taburik gabea. Gordina.
Argia da. Liburu honek ez du aholkurik ematen. Pertsona bakoitzak modu batean edo bestean bizi du. Gizarte garaikidea gara eta errespetatu behar da pertsona bakoitzaren prozesua. Nik idatzi nuenean familiari utzi nahi nizkion nire bizipenak. Txus Iparragirre kazetari eta lagunari eman nion eta argitaratu behar genuela iruditu zitzaion. Lan bat izan zen nire bizipenak jasoko zituena. Jende askok galdetzen dizu. Zalantzak ere bai. Eta horien berri eman nahi izan dut. Nire prozesua. Oso harrera ona izan du. 2010ean 1.500 ale saldu genituen. Urtebetean. Orain berrargitalpena dago, bigarren edizioa. Ni ez naiz pertsona bera. Hori guztia nire barruan dago. Azken bizipenak jaso ditugu edizio honetan. Epilogo bat ere jaso dut. Metastasiarekin lotuta. Juntakide bat hil zen eta metastasia zuen. Liburua idazten ari nintzenean bera agurtzea tokatu zitzaigun eta erabaki nuen berataz ere hitz egin behar nuela. Errealitate hori ere badelako.
Zure minbizia aitarenaren ondoren iritsi zen. Aitak ez zuen gainditzerik izan. Eta gogoan duzu garai batean emakume askok isilean eraman behar izaten zutela minbiziaren gaitza. Tabua zela. Ez zuen inork horri buruz hitz egiten. Zorionez hori ere gainditzen ari gara. Zergatik da garrantzitsua hitz egitea?
Egia da. Hori izan zen niretzat argitaratzearen helburuetako bat. Besteekin konpartitu beharra. Olaztiarra naiz eta pentsatzen nuen: nola ez diet azalduko bizilagunei zer bizitzen ari naizen? Terapia da. Ateratzea eta plazaratzea. Bada jendea modu diskretuan eraman nahi duena, eta horrek ere errespetu osoa merezi du. Neri lagungarri egin zait kontatzea. Beldurrik gabe minbiziaz hitz egiteko. Hitz madarikatua da oaindik ez duelako sendagaia %100ean.
Eta osasun profesionalengandik informazio osoa jasotzea ere bai, garai batean ez bezala.
Garai batean ez zen transmititzen. Niretzat garrantzitsua da. Egia jakitea. Pertsona gaixoarekin minutu bat gehiago eskaini. Zer duen eta zertara doan azaltzea. Jendeak denbora behar du. Hitz egin behar da. Nik uste gaur egun medikuntzan gero eta txertatuagoa dagoela hori. Edozein kontsultan libre sentitu behar duzu, ongi sentitu medikuarekin. Ongi artatua sentitzea. Elkartean jende asko artatzen dugu. Espazio honetan emakume asko ikusten ditugu. Gure zifra oso altuak dira. Eragina ez da jaisten. Askok irtenbidea aurkituko dute baina jakin behar dugu gure artean zortzitik batek jasoko duela diagnostikoa. Zaintza behar dugu, mimoa. Prozesuan.
Umorea ez galtzea ere lagungarri izaten da. Nahiz oso une gogorrak bizi. Esaterako, itxaron gelan asmatzea zein den pazientea eta zein laguntzailea, edo ilea moztea tokatu zenean izan zenuen ausardia horri aurre egiteko, edo… edo pentsatzea, tratamenduaren kalte ondorio latzenak sufritzen ari zarenean, momenturik zailenean ere egun onak datozela gero. Zeri eusten zaio?
Liburuak ere umore kutsua du. Hori nirekin doa. Halakoa naiz. Bizitza honetan umorea behar da Munduan dagoen bezala dagoela. Jakitea gozatu behar dugula gauza txikiekin. Elkartu behar garerla. Besteen laguntza behar dugula. Benetako anekdotak dira. Nire seme txikiena horrorizatua zegoen ilea erortzearekin. Nazka ematen zion. Azaldu nion lehenago moztuko nuela eta ez zela etxetik barreiatua geratuko.
Moztu zenuen eta guapa sentitzen zinen hala ere
Burusoil ere ongi nago eta! Pewntsatu nuen. Ongizatea bilatu nahi nuen modurik naturalenean. Fisikoki ongi nagoela ikustea. Edozein modutan ongizsatea bilatu behar da.
Inguruko jendearen begiradak nola jaso dituzu? Gogoratzen duzu, ez dakit, zapia buruan izanda edo burusoil agertzen zinen une horietan?
Ospitaletik bizi nintzen gazte garaian. Zapiarekin zihoan jendearen aurpegia geratzen zitzaidan. Espresiorik gabekoak. Et abeldurra eman zidan. Horregatik denetarik izan nuen: ileordea, zapia eta burusoil ere bai. Begiradak jaso ditut. Baina horri ere buelta eman nion. Ez nuen pena eman nahi. Nire herrian kaletik joan eta gizon heldu bat topatzea kaletik eta begietara begiratzea eta agurtzea, besterik gabe, hori oso sakona iruditzen zitzaidan. Emakumeak gehiago geratzen ziren. Baina begirada horiek ere eskertzen dira. Behinm autobusean elkartu nintzen ikastetxeko ama batekin eta ez zuen asmatu hitzekin. Radioterapiatk nentorren. Beroki gorri batekin. Kolorea nahi nion eman bizitzari. Ez zuen sinesten nola eznintzen oraindik lanera itzuli. Nekatuta nengoela esan nion. Eta bere erantzuna izan zen, bera ere oporretatik bueltan horrela sentitzen zela. Ez zuen asmatu.
Eta gorputzaren aldaketa hori nola onartzen da eta nola bizitzen da ondoan dituzunekin? Zuri eragin zizun horrek? Zure bikote harremanean adibidez?
Nire buruari galdetu nion: noiz galdu zaitut gorputz? Oso gogorra da hori ere. Ari zara pentsatzen hilko zarela, baina tratamenduari esker segitzen duzu aurrera, baina galera asko dituzu bidean. Gaixorik nago, horrela sentitzen naiz, eta gainera nire gorputza galtzen dut. Ez naiz ni. Abantaila bakarra, hilekoa galtzea. Tanpoietan ez gastatzea. Fribolizatu gabe, baina eskerrak baditugun medioak. Gizarte garatuan gaude. Laguntza bilatu dezakegu. Nik hala egin nuen. Nire bikotearekin ere landu nuen, noski. Sexualitatea ere bada puntu garrantzitsua eta ez da hitz egiten. Gehiago hitz egin beharko genuke. Elkarteak halakoei ere erantzuten die.
Minbizia duen pertsonari gogor kolpatzen dio albisteak. Ez da askoz errazagoa ondoko senide eta lagunentzat ere. Nola bizi izan zuen zure inguruak? Eta nola esanen zenioke, minbizia berriki atzeman dioten pertsona baten ingurukoei izan daitezkeela lagungarri?
Oso gogorra da. Behar da egotea. Entzute aktiboa egitea. Egotea bidelagun. Oso sensible zaude. Laguntzea ez da erraza. Beraiek zuk baino beldur gehiago dute modu batez. Hor egoten jakitea. Prozesua zertaz doan jakitea garrantzitsua da. Beti dago heriotzaren mamua. Minbizia urte askoan ia sinonimo izan da. Egun, ez da horrenbeste. Bada ateratzerik. Baina bada biden geratzen denik ere. Eta hori esatea ere garrantzitsua da. Oraindik bide luzea dago egiteko. Eta bide horretan, ahalik eta azkarren aurrera egin ahal izateko, nork du ardura?
Orain, hogei urte pasa ondoren, minbiziaren gorabehera horretan, zure egiteko modua aldatuko zenukeela uste duzu?
Ez. Nik ez dut lortu. Beldurra dut. Momentu honetan berriz tratamenduan dago herriko lagun bat., Olaztin ez genuen inoiz hitz egiten minbiziaz. Urte berean lau pertsona baino gehiago diasnostikatu gintuzten. Horien artean bat zendu zen. Orain beste bat dugu. Hirurak hilabete berberan jaso genuen berria. Oso gogorra da. Beldurra ematen dit. Behin izan duzula, hor geratzen da.
Bukatzeko Mari Jose, erakundeei, ikertzaileei… zein mezu, zein eskaera eginen zenieke?
Gizarteari argi eta garbi: gaixotasun hau ez da txantxa. Gauza serioa da. Ez dugu beldurrarekin bizi behar baina gaixotasunak norberaren baloreak kolpatzen ditu. Balore horiek mahai gainean jarri eta horiekin bizi behar dugu. Fazeta humanoa handitu behar da. Ikertzaileei aurrera segi dezatela, irtenbideak aurkitu nahi dituztelako. Erakundeei, hausnar dezatela: non gastatzen dugu dirua? Balioa jarri behar zaiola baita pazienteekin lan egiten duten Elkarteei. Gurean inbertitutako euro bakoitzetik 4,8 itzultzen diogu gizarteari.
Mari Jose, lortu dugu malkoei eustea. Asko gustatu zait zurekin hitz egitea.
Eskerrik asko. Ni ere oso gustura egon naiz.