Ospitaleen, tratamenduen, botiken, makinen, ustekabeko krisien eta amaigabeko gauen artean bizitzen ikasi duten familiak dira larunbatean Nafarroako Ospitale Unibertsitarioan elkarretaratzean parte hartu zutenak. Inork baino hobeki ezagutzen dute zer esan nahi duen zaintza hitzak. Etengabeko arreta behar baitute halako gaixotasunarekin bizi diren gazteek: "Ez dute ordutegiez ulertzen, jai egunez edo asteburuez. Epilepsia krisi bat goizaldeko hiruretan gerta daiteke, edo infekzio bat igande batez, arnasteko zailtasunak… eta ezin dute astelehen goiza arte itxaron", adierazi dute.
Nafarroan bada Patologia Kroniko Konplexu Pediatrikoen Unitatea. Lagungarria eta ezinbestekoa zaie familiei. Hor ezagutzen baitituzte haur eta nerabeen egoera hobekien. 24 orduz behar dute arreta espezializatua, urteko egun guztietan. Haurren ospitaleratzea eta ospitale-arreta etxean jasotzeko aukera izatea, bizitzaren amaierako zainketak non jaso aukeratzeko eskubidea eta pediatriatik helduen arretara igarotzean asistentziaren jarraitasuna bermatzea. Horiek guztiak, ez dira pribilegioak, duintasunez zainduak izateko eskubidea baizik. Manifestua osatu dute eta Nafarroako Gobernuari egin diote eskaera.
Hauxe manifestuan eskatzen dutena:
1. Arreta espezializatua eguneko 24 orduetan, urteko 365 egunetan. Haurrentzako zainketa aringarrien eta kronikotasun konplexuaren arretarako zerbitzu bat, asistentziaren jarraitutasuna bermatuko duena. Horretarako, Patologia Kroniko Konplexu Pediatrikoen Unitateari beharrezko giza baliabideak eta baliabide materialak eman behar zaizkio, eguneko 24 orduetan erabilgarri egongo den lokalizatutako guardia- edo abisu-sistema bat barne. Sistema horren bidez, gure seme-alabak ezagutzen dituzten profesional espezializatuekin harremanetan jarri ahal izango ginateke, behar dugunean orientazioa eta arreta
jasotzeko. Horretarako, Unitatean pediatra espezializatu bat eta erizain espezializatu bat gehiago
izatea beharrezkoa dela uste dugu. Hori guztia, Nafarroan gehien behar duten haur guztientzat arreta bidezkoa, eskuragarria eta kalitatezkoa bermatuz.
2. Haurrentzako ospitaleratzea eta ospitale-arreta etxean. Egoera klinikoak ahalbidetzen duenean, gure seme-alabek ospitaleko tratamendu eta zainketa jakin batzuk etxean jaso ahal izatea, beharrezkoak ez diren joan-etorriak eta ospitaleratzeak saihestuz, profesional eta baliabide egokiekin.
3. Bizitzaren amaierako zainketak non jaso aukeratzeko eskubidea. Familiek, klinikoki posible denean eta adingabearen beharrak kontuan hartuta, zainketa horiek etxean edo ospitalean jasotzea aukeratu ahal izatea, profesionalen laguntzarekin, baliabide nahikoekin eta etengabeko arretarekin.
4. Pediatriatik helduen arretara igarotzean asistentziaren jarraitutasuna bermatzea. Gaixotasun kroniko konplexua duen gazte batek ere ez dezala bere erreferentziazko taldea galdu edo arretarik gabe geratu adin nagusitasunera iristean. Egoera bakoitzera egokitutako trantsizio planifikatu eta koordinatua eskatzen dugu. Neurri horiek dagoeneko badituzte erreferentziazko ereduak beste autonomia-erkidego batzuetan. Ez gara ezinezkoa den zerbait eskatzen ari. Nafarroak aurrera egitea eta gure seme- alaben beharretara egokitutako arreta bermatzea eskatzen dugu. Ez dugu beldurrez bizitzen jarraitu nahi, gaur gauean, asteburuan edo unerik zailena iristen denean zer gertatuko den pentsatuz. Ama eta aita izan nahi dugu, ez beharrak eraginda mediku, erizain eta espezialista bihurtu behar izan. Gure seme-alabak zaindu nahi ditugu, baina haiek eta gu ere zainduak izatea behar dugu. Horregatik, Nafarroako Gobernuari eta Osasun Departamentuari benetako konpromisoa eskatzen diegu, arreta hori posible egiteko beharrezko giza baliabideekin, bitartekoekin eta epe zehatzekin. Ez dugu pribilegiorik eskatzen. Ez dugu aparteko ezer eskatzen.