Iñurri Elkartearen sortzaileetako bat zara zu Julene, zer da Iñurri?
Iñurri Elkartea gauza asko dira. Gehien bat minbiziaren akonpainamendu eta dibulgazioa egiten duen elkartea da, begirada feminista eta eraldatzaile batetik.
Premia batetik sortu zen elkartea, gainera.
Bai. Oso premia, esanen nuke, pertsonal batetik. Nahi gabe sortua. Nire amak bularreko minbizi metastasikoa zeukan, nik hamar urte neuzkanetik hogei urte izan arte. Berak orduan 47 urte zituen eta hil egin zen. Niretzat bai izan zela gogorra, nahiz eta minbiziaren prozesua ongi eraman genuen etxean. Amak hasieratik esan zigun zer zeukan, burusoil egon zen, bular bat bakarrik zeukan… Etxean beti landu dugu gaia. Erraza izan da. Ama oso emakume positiboa izan da beti, baina egia da azken fasea, ama itzaltzen doan fase hori gogorragoa izan zela, baita heriotza bera ere. Azkenean gehien maite duzun pertsona hori badoa. Orain gainera konturatu nahiz agian gauzak ez genituela egin guk nahi genuen bezala eta asko dago hor ezjakintasunetik. Ahalik eta modu egokiena lortzen duzu, nahiz ez izan agian egokiena. Eta hor sortu zitzaidan zerbait eratzeko beharra. Ez nekien oso ondo zer, baina baneukan zerbait sortzeko beharra eta gogoa. Dolu prozesuari aurre egiteko ere bai. Nire ama hemen egoteko modu batera edo bestera. Instagram bat sortu nuen eta nire amaren istorioa kontatu nuen. Mirenek idatzi zidan, Iñurriko beste sortzaileak. Istorioa irakurri eta ideia asko gustatu zitzaiola esan zidan eta nirekin zerbait sortzeko prest agertu zen. Horrela hasi ginen, oso nahigabe. Hasieran nahi genuen dirua lortu ikerketara bideratzeko, baina poliki-poliki forma hartzen joan da eta hutsune pila bat topatu ditugu eta gaur egun Iñurri elkarte nahiko potente bat da gauza asko egiten dituena.
Eta izena bera ere ez da kasualitatea, badu istorio bat atzean.
Nire amak bazituen iñurri batzuk tatuatuak. Egia esanda, ez dakigu zergatik. Nik 17 eta nire ahizpak 16 urte zituenean tatuaje bat egin nahi genuen amarekin batera, baina ama kimioterapia jasotzen ari zen eta ez zen bateragarria. Beraz, ahizpak eta biok erabaki genuen iñurriak tatuatzea gorputzean. Elkartearen izena pentsatzen aritu ginelarik ideia polita zela iruditu zitzaigun amaren iñurri horiei erreferentzia egitea. Iñurriak: txikiak dira, baina langileak eta beti doaz elkarrekin eta elkarlanean.
Iñurriak bezala zuek ere tribua osatu duzue.
Guretzat iñurriak identifikatzeko modu bat tribua da, familia. Sare bat da, sostengua eta oso ongi identifikatzen gaitu tribu hitzak.
Sare bat adar asko dituena.
Bai, asko. Denbora gutxian handi bihurtu da Iñurri. Forma hartzen eta formalizatzen ari dena gainera. Langile batzuk ere baditugu eta sarea handitzen ari da.
Minbizia duzu. Ez dakit zehazki hitz horiek erabiltzen ote dituzten halako gaixotasuna zure barruan dagoela esateko. Baina horrek, pazientea hotz uzten du. Eta askotan izanen da lehen hitza zure buruan heriotzarena. Beldurrarena.
Askotan esaten dugu medikuak minbizia duzula esaten dizunetik aurrera gainerako guztia ez duzula entzuten. Estigma asko dituen gaixotasuna da, beldurra eragiten duena eta heriotza ere hor baduena. Badaude formak eta formak esateko minbizia daukazula eta gaur egungo sisteman askotan telefonoz izaten da, askotan izaten da akonpainatu gabe… oso gogorra den gauza bat eta heldulekurik gabe zauden unean. Hasiera batean shock batean zaude ez dakizuna ere nora joan.
Tabua da gaur gaurkoz nagusi minbiziaren inguruan. Zergatik?
Beldur asko ematen duelako. Hori bada. Baina interes bat ere bada horren guztiaren atzean tabua izateko. Hitz egiten da eta gero eta gehiago, baina ez behar den bezala. Badugu denok minbiziaren iruditegi bat ez dena benetakoa, erreala. Minbizi mota asko daude, batzuk ezagunak dira eta hitz egiten da haietaz, bularreko minbizia adibidez, baina badira beste minbizia batzuk ez direla bat ere entzuten; sarkoma bat adibidez.
Eta tabu izateari uzteko zer egin beharko genuke gizarte bezala?
Hitz egitea da gakoetako bat. Gaur egun gaitz potente bat da gurean. Beldurra ematen du? Bai, denoi ematen digu beldurra. Ez hitz egiteak ez du baina gaixotasuna ezabatuko, ez da joanen. Erreferenteak behar ditugu, tribuak behar ditugu. Etorriko delako, mierda bat izanen delako, baina denon artean aringarriagoa izan daiteke.
Pertsona bati minbizia duela esaten diotenetik, eta asko alda daitezke tratamenduak minbizi motaren arabera, prozesu eta emozio desberdinak tartekatzen dira.
Bizipen emozionala ez da asko lantzen eta oso puntu garrantzitsua da. Pazienteak diagnostikoa duenetik, kontsulta horretatik ateratzen den unetik ezinbestekoa litzateke psikologo bat alboan izatea. Gaixotasuna nola kudeatu lagunduko dizun norbait. Badakigu kimioterapia, radioterapia egon daitezkeela zure gaixotasuna sendatu ahal izateko, ebakuntza bat. Baina alde psikologikoa erabat ezabatua dago eta kontuan hartzekoa eta lantzekoa da.
Tratamendu batzuk oso gogorrak izaten dira. Mina ere bada. Ahulezia. Ezintasuna. Horretan guztian nola izan bidelagun…
Bakoitzaren beharren arabera. Iñurrin ikusi dugu ez dagoela patroi bat. Ez dago egiteko modu bat. Bakoitzak behar duena desberdina da, nahiz agian tratamendua bera berdina izan. Modu batean edo bestean pasatzen du bakoitzak: batek psikologoaren laguntza beharko du agian eta besteak bi garagardo hartu lagunekin. Ez dago forma bakarra gaixotasuna eramateko. Aske sentitu behar duzu nahi eta behar duzuna egin ahal izateko, hasteko, eta gero, erabaki zer datorkizun ongi. Eta aldatu daiteke, une bakoitzean behar batzuk edo beste batzuk sortu daitezkeelako. Gizarteak ere bideratzen digu minbizia nola eraman edo jaso behar dugun: ahul egon gaitezke bai, heriotza ere badago baina badagoena ere bizitza da.
“Minbizia duen pertsonaren alboan egotea ez da erraza; besarkada bat edo kroketa batzuk nahikoa izaten dira batzuetan”
Eta horretan guztian nola izan bidelagun…
Ez da erraza. Hor ere askotan ez dakigu nola lagundu, ez dago formularik. Askotan entzute hutsarekin ere asko da. Batzuetan modu automatikoa pizten dugu laguntza hori eskaintzeko eta egote hutsa nahikoa izaten da: besarkada bat, kroketa batzuk… Akonpainantearen papera ere oso gogorra da eta estalia dago. Zaila da, oso. Maite duzun pertsona hor ikustea. Baliabideak behar dira. Jakin behar da egoera hori guztia nola kudeatu.
“Minbizia ez da arrosa. Minbizia norbera bizitzen ari dena da: titirik gabe geratzea, burusoil, zapia eramatea…Arrosaren atzean negozioa eta interesak daude”
Minbizia bezain beste kasuistika daude. Minbizia bezainbeste modu gaixotasuna bizitzeko. Eta denak dira noski errespetagarriak eta batez ere errealak.
Dena da erreala, ez bakarrik erakusten diguten hori, baizik sentitzen dugun hori. Iñurrin oso punkiak gara. Ikuspuntu arrosa horretatik atera behar gara. Hori ez da erreala. Erreala da bakoitza bizitzen ari garena: batzuk titirik gabe, bestea burusoil, zapia, peluka…
Zeintzuk izaten dira nahasten diren sentimendu amankomunak? Zer bilatzen du jendeak zuengana jotzen duenean?
Egonen dira bai elkarren artean konpartitzen diren emozioak. Oso garrantzitsua da sentitzea ez zaudela bakarrik. Izan daiteke sare hori edo minbizi prozesua bizitzen ari den pertsona batekin egotea. Mediku batek bai ematen ahalko dizkizu aholkuak, bere ikuspegitik. Baina zu pasatzen ari zarena beste batek pasata, harekin hitz egitea garrantzitsua izan daiteke. Tribu hori badela sentitzea. Nahiz eta bakoitzak modu desberdinean eraman, parte sentitu zaitezke.
Zeuen burua feministatzat duzue, zein zentzutan nabarmentzen ari zarete hori?
Gure bizitzeko modua feminista da. Ez dugu beste modu batera ulertzen bizitza bera. Feministak gara ez dugulako epaitzen, hasteko. Bakoitzak egin dezala nahi duen bezala. Aldarrikatzen ditugulako gauza asko, tabu asko. Emakumeez inguratuak gaude elkartean eta bakoitzak baditu bere aldarrikapenak. Hori dena amankomunean jartzea da.
Denak zarete emakume Iñurrin?
Ez. Hori beste buruhauste bat izan daiteke. Iñurri irekita dago minbizia mota guztietarako eta emakume gizon edo dena delakoa hurbil daiteke. Baina egia da gizonak ez direla hurbiltzen. Iñurritegi osoan hiru gizon daude.
Baina hurbil daitezke?
Hurbil daitezke, noski baietz.
“Minbizia ez du berdin kolpatzen emakumea edo gizona. Emakumeak presio estetikoa bizi du. Gainkarga bat”
Modu desberdinean kolpatzen du minbiziak gizona eta emakumea?
Bai. Emakume izanda baduzu presio estetikoa. Esanen nuke gizon bat burusoil geratzerakoan ez dela epaitua izanen, baina emakume baten kasuan ez da hori gertatzen. Epaitua da. Gorputzarekiko ere. Bularrek badute estigma. Askotan bada bularraren berregituratze bat. Bestetan ez. Beti dago begirada hori. Zaintza paperak ere hemen badu zeresan handia. Emakumeak paper hori asko hartzen du, bestea zaindu beharrarena. Eta zainduak izatea, ba ez da hain erraz eramaten. Kostatzen da. Alde handia dago.
Eta hemen, minbiziaren kasuan ere ikertzen den ia guztia gizonen kasuistikakoa izan da urtetan.
Guztiz. Gizonen ikuspegitik ikertu da beti, gizonen gorputzetik eta hori ere nabaria da, ikusten da. Nahiz eta gauzak aldatzen ari diren, oso poliki, oraindik bide handia dago egiteke.
Eta argi diozue: minbizia ez da ez arrosa.
Ez, ez da arrosa. Gehiengoak horrela ezagutzen du, bereziki bularreko minbizia. Hasteko, metastasiak ere bularreko minbizian eragina du. Emakume batzuk garatzen dute, baina hori ez da horren agerian uzten. Hori bai bada tabu handia. Bizi itxaropena bost urtekoa da eta horrek beldurra ematen digu. Arrosaz estaltzen da. Bada modu bat kapitalizatzeko. Enpresek beraien etekinen %1 bideratzen dute asko jota ikerketara. Zerbait egiten ari gara adierazteko modua da, nahiz finean mundu guztia engainatzen ari diren. Azkenean bada esatea: martxa arrosa bat dago. Parte hartzen duenak pentsatzen du ari dela laguntzen, baina ez duena ikusten da estalita dagoena. Bada produktu bat, emakumeek kontsumitu eta parte hartzen duguna.
Eta minbizia garaitu beharrekoa bada, edo ez?
Gerlari puntu horretatik ere ez du minbiziak. Ez dago ezer garaitzeko. Da gaixotasun bat tokatu zaizuna. Iñurri batzuk esaten dute, beraiek jartzen dutela eskua eta hortik sartzen dela gaixotasunari aurre eginen dion tratamendua. Askotan ez da, garaitu edo ez garaitu. Termino beliko horiek albo batera utzi behar dira.
Garaipena litzatekeelako esaterako gaixotasunaz sendatzea eta aldiz, porrota gaixotasunarekin hiltzea. Eta horrek eragin ditzake kulpa, norberaren burua baliogabetzea…
Minbizia edukitzearen elementuetako bat ere bada hori, kulparena, zergatik neri, zer egin dut gaizki, ez dut ongi jan, ez dut kirol nahikoa egin.. beti datorkigu kulpa. Mila faktore daude. Sustantziak, toxikoak… azkenean bizi garen gizarteak ere eragiten dituenak. Kulpa hori albo batean utzi behar da eta argi izan ez dela norberaren errua.
Zuenean ere bidea egitea ez da erraza izanen. Heriotza ere ezagutzen duzuelako…
Azkenaldian bereziki oso gogorra izaten ari da. Joan den udan zazpi iñurri galdu genituen eta gainera, tribua garenez, ez da iñurri soil bat hil, baizik eta, nire lagun Marta, Leire … hil egin da. Gure saretze horretan oso gogorra da. Ez dut erromantizatu nahi. Asko ikasten den gauza bat da. Nik behintzat nire amaren heriotza ez nuen nik nahi bezala egin, eraman. Baina badut sentsazioa ikasi dudala zerbait. Orain lasai nago eta oraingo heriotzak bai ari naizela nik nahi dudan moduan kudeatzen.
Emakumeen artean bularreko minbizia da kasu gehien sortzen dituena. Zuenean ere hala da?
Bai. Gehiengoa bularreko minbizia da eta metastasikoa ere badugu. Badaude beste minbizia mota asko ez direnak entzuten. Izan daiteke linfoma bat jende gazte askori eragiten diona, sarkoma ia ikerketarik egin ez dena, bulbakoa… badaude organo bezainbeste minbizi, gorputz atal bezainbeste. Ez dira entzuten eta horrek esan nahi du ez dagoela ez ikerketarik abian ez eta linearik ere irekitzeko.
Eta hitz egiten ez bada ematen du ez dela existitzen
Hori da. Iñurri sortzearen nahi bat ere hori da, erreferenteak bihurtu, hitz egin eta ikusarazi.
Minbizia bizitzeko modu eraldatzaile bat baduzuela ere badiozu, bizitzeko edo agian gehiago, izendatzeko. Kasu honetan, eraldatzaile zertan?
Punkiak garelako eta nahi duguna egiten dugulako. Iruditzen zait honi buelta eman eta minbizia nahi bezala edo ahal bezala pasatzea badela eraldatzailea. Ez da deus egin behar, munduko beste ezer. Modu bat konszienteki egiteko nik nahi edo ahal dudan bezala, hor ere pribilegioak eta badaude. Horretaz konsziente izatea da eraldatzailea.
“Gaixotasunaren aurrean bakarrik ez egotea gakoetako bat da. Akonpainatua sentitzea. Hori egiten dugu Iñurrin. Akonpainamendu informala”
Formazioa. Dibulgazioa. Hiru alor horretan zentratzen zarete Iñurrin. Akonpainamendua, minbizia izan edo senitarteko. Zenbateraino izan daiteke garrantzitsu norbait izatea alboan, ulertzen zaituena.
Askotan hor egotea nahikoa da. Ez dakigu nola egin. Ez dago formula magikorik. Pertsona bakoitzak gauza bat behar du. Askotan egotea da. Akonpainamenduaz ari garela burura datorkigu beti Leire. Bera lesakarra zen eta berak bazuen amets bat sarkoma 21 urterekin diagnostikatu ziotenean: Madrilera asteburu pasa joatea. Medikuek esan zioten ez zegoela deus egiteko. Orduan bere ametsa betearazteko hitz egin genuen Mirenek eta biok. Bera paliatiboetan zegoen eta medikuak ohartarazi zigun gerta zitekeela Madrilen geundela hiltzea. Larunbat batez joan ginen, izugarrizko larunbata pasa genuen eta igandean gurekin Madrilen hil zen. Guretzat gogorra da akonpainamendu hori egitea, baina benetan bere azken desioa betetzea izan da Madrilen, erregina baten gisan Gran Vian hil zelako, bi bider biko ohe batean. Orduan, Iñurrik horrelako akonpainamendu informal asko egiten ditu. Alegia, oso ongi dago estipulatutako guztia betetzea: izan, nutrizioa izan psikilogoa, baina baita ere akonpainamendu bat joanen zarela zerbait hartzera, eramanen zaituena kanpora.. ateratzen dena bidetik. Hori ere bada sentitzea minbizia dugula, baina pertsonak garela.
Eta formazioaren kasuan, gizarteari begirako formazioa. Edozeini toka dakiokeelako minbizia bizi behar izatea edo alboan izatea norbait.
Hitz egitea eta formatzea izan daiteke, modu informalean. Askotan izan gara eskoletan haurrekin hitz egiten. Askotan Julenetik hitz egiten diet. Nire esperientzia hor dagoelako. Neri ama hil egin zait. Jendea hil egiten da. Haurrek interes handia erakusten dute eta maiz guk baino modu errazagoan egiten diote aurre horri. Formatzea, oso garrantzitsua da. Normala da ez jakitea zer egin, ezjakintasunean baldin bagabiltza.
Dibulgazioarekin lortu nahi duzuena da tabu denari beste ikuspuntu bat ematea?
Bai. Guretzat klabea da. Mezua lau haizetara zabaltzea. Guk urtero egutegi bat kaleratzen dugu. Gorputz ez normatiboz osatua. Bular bakarrarekin, hanka gabe, burusoil, zapiarekin.. hori erakutsi nahi dugu. Izan daiteke txikikeria bat, baina hartu eta jarri zuen etxean eta erreferente bihurtu eta gero ikusi neri tokatzen bazait ez nagoela bakarrik.
(Min)bizi podcastak zer eskaintzen du?
Hau ere nahi gabe sortu zen. Iaz zendu zen Martak esan zigun. Gogoan zuen behin bazkaltzen ari ginela eta hizketan, haren senarrak esan ziola elkarrizketa haiek guztiak grabatu egin behar zirela, hori guztia jendeak ezagutu behar zuela. Interesgarria iruditu zitzaigun, dena grabatzea eta gai batzuk hartu eta horretaz aritzea. Izan daiteke modu bat gurekin lehen harremana izateko, zure etxeko sofatik, oraindik pausua ematera ausartzen ez direnentzat adibidez. Batzuetan ez da erraza izaten elkarte batera joatea ez baitakizu zen esan, nola egin lehen hartu emana…
Oraintxe bertan, medikuarenetik bueltan minbizia duela dakien pertsonari, zer mezu helaraziko zenioke?
Hemen dagoela Iñurri. Nahi izanez gero besoak zabalik dauzkagula eta kulparik ez sentitzeko, aske sentitzeko egin nahi duen hori egiteko eta baduela tribu bat besarkatuko duena.
Julene Illarramendi, eskerrik asko. Plazera izan da iñurritegia piska bat hobeto ezagutzea.
Zuei, hitza emateagatik.