Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna da gaur. Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak jakinarazi du munduan 7.000 gaixotasun arraro mota daudela, eta horietatik 70ek bakarrik dutela sendabidea. Diagnostiko zehatz bat lortzeko batez besteko epea bost urtekoa dela jakinarazi du.Nafarroan 35.000 herritarrek dute gaixotasun arraro horietako bat. Horien artetik, kasu baten berri eman dute Euskalerria Irratian. Inharrek hamabost hilabete ditu eta jaiotzean diagnostikatu zioten lehen mailako linfedema. Gainerako haurrek egiten duten bizitza arrunta egin dezake egunerokoan, baina gehigarri bat du: "Oinetan pilatu egiten zaio likidoa eta drainatzea egiten diote fisioterapeutek. Bendak ere jartzen dizkiote", azaldu du Maitane Irurzun Inharren amak. Ikasketa handia izan da beraientzat: "Ezberdina dena, maitatzen ikasteko prozesua izaten ari da", baieztatu du. Gaurko egunari, eskatu baino, eskertu egiten diola adierazi digu Irurtzunek: "Lau urtean behin ikusgarritasuna dute gaixotasun arraroek eta hori ere garrantzitsua da".
Bide bakartia
Ezinbestekoa izan da Irurzunentzat gertuko familiaren eta lagunen babesa aurrera egiteko gaixotasun arraroen bidea oso "bakartia" izaten delako. "Ikasketa prozesua da, badago dolu moduko bat ere gizartearen espektatibetatik aldenduta dagoen errealitatea delako, erantzunak bilatzen ere aritzen gara, ikertzen eta mediku zein profesional askoren aurretik pasatzen", esan du. Euskalerria Irratian emandako azalpenak entzun daitezke argazkian klik eginda.
Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldeko presidente Txema Garcia Gilak eskatu du ikerketa gehiago, diagnostikoa ahalik eta azkarren egiteko bidea eta tratamendua erraztu ahal izatea. Gaur Nafarroako Parlamentuan jardunaldia eskainiko dute elkarte horren eskutik goizeko hamar terdietatik aurrera eta hiru mahai inguru ere osatuko dituzte. Iluntzean, Iruñeko Udala arrosa kolorez argiztatuko dute, ikusgarritasuna eman nahian gaurko egunari.
