“Ikerketa soziala egin beharko lukete alzheimerrari buruz”

Hainbat aldiz jo du telefonoak Afan elkartearen egoitzan. Aurora Lozano presidenteak (Zamora, Espainia, 1944) erantzun ditu jasotako deiak. "Etorri nahi duzunean, eta gure gizarte langileak hartuko zaitu; informazioa eman, eta erabakiak hartzen lagunduko dizu", erran dio laguntza eske deitu duenari. Senarraren zaintzaile izan zen lau urtez, alzheimerrak jo zuenean. Bertze zaintzaileak laguntzea du orain helburu.

25 urte bete ditu elkarteak; nola sortu zen?

Vicente Madoz medikuak hitzaldi bat eman zuen, eta han bat egin zuten senideei proposatu zien elkartea sortzea. Gaixo alzheimerduna zuten zortzi familiak erronkari eutsi zioten, eta martxan jarri zuten elkartea. Batez ere, babesgabe zirelako. Administrazioaren babesik gabe. Bat egitea erabaki zuten, elkarri laguntzeko.

Zu ere bazara alzheimerra duen pertsona baten senidea?

Nire senarra jo zuen gaixotasun horrek. Lau urtez izan nintzen haren zaintzaile, hil zen arte. Diagnostikoa jaso eta gero, elkarteko kide egin nintzen. Senarra hil zenean, depresioak jota gelditu nintzen. Orduan jakin nuen Afanek boluntarioak prestatzeko ikastaroa egin behar zuela, eta izena ematea erabaki nuen. Hamar urtez izan naiz boluntario.

Bertze zaintzaileak laguntzeko?

Bai. Ni bakarrik nengoen senarra zaintzen. Badakit zer den hori. Gaixotasunak erabat harrapatzen zaitu. Egoera berean ziren hainbat familiarekin aritu naiz boluntario lanetan. Administrazioak ez ditu dauden beharrak asetzen; laguntza handia behar da, eta ez du ematen.

Zer behar da?

Gaur egun, alzheimerra duen pertsona baten familiak bere kabuz aurre egin behar dio gaixotasunari. Eguneko zentro bat bada, baina tokia mugatua da, eta ez ditu dauden behar guztiak asetzen. Iruñean eta Tuteran egoera zaila bada, are zailagoa landa eremuko herrietan. Guk herrialdeko zazpi herritan ditugu taldeak, Iruñetik kanpo ere laguntza eskaintzea badelako gure helburua. Familiak diagnostikoa jasotzen duenean, informazioa behar du. Une hori hagitz gogorra da, eta funtsezkoa da laguntza jasotzea. Kasu gehienetan horrek huts egiten du. Sendabiderik ez duen gaixotasun bat dela erraten dizute, eta aurrera egin behar duzu, zeure kabuz. Nik uste dut horrek baduela zerikusirik inbertsio eskasarekin.

Sendabiderik gabeko gaitza izateak?

Bai. Uste dut ez dela egiten egin beharko litzatekeen inbertsioa arrazoi horregatik. Nik esperientzia hori izan nuen. Badira botiken bidezko terapiak, bai eta bertze motatako terapiak ere. Nik ordaindu behar izan nituen senarrak jaso zituenak; bertzela ez genuen deus.

Egoerak okerrera eginen omen du.

Adituek diote gero eta jende gehiagok izanen duela gaitza. Ikusten ari gara, gainera, gero eta jende gazteagoak sufritzen duela eritasun hori. Zerbait egin beharko da. Gaixotasun hagitz gogorra da hau; familia txikitu egiten du.

Familiaren egiturari eragiten dio?

Familiaren egituran eragina izatea ez da txarra, horrek erran nahi duelako kide guztiek hartu dutela haien gain gaixoaren zaintza. Arazoa da egiturak bere horretan jarraitu, eta zaintzaren ardura pertsona bakarrak hartzea bere gain. Egoera hori hagitz zaila eta gogorra da.

Zaintzailea gaixo bilaka daiteke?

Hala gertatzen da. Zaintzaileak arazo fisikoak izaten ditu, laguntzeko gai ez den pertsona bat mugitu behar izaten duelako; bai eta psikologikoak ere; finean, maite duzun horren agoniaren lekuko zara. Eta hiltzen denean, hutsik sentitzen zara. Kolpe latza da.

Arazo horien zama arintzea da zuen helburua?

Bai. Gure helburua da zaintzailea zaintzea; behar duen laguntza ematea. Psikologo bat eta gizarte langile bat ditugu lantaldean. Mota askotako arazoak sortzen dira, eta zaintzaileak laguntza eta aholkua behar izaten ditu. Ez bakarrik arazo fisiko edo psikologiko horiei aurre egiteko; arazo juridikoak eta ekonomikoak ere sortzen dira. Juridikoak, adibidez, gaixoa bere kabuz erabakitzeko gai ez delako jada; eta ekonomikoak, berriz, gaixotasun hau izugarri garestia delako.

Arazo ikusezinak dira horiek, neurri batean?

Bai. Nik uste dut familia osoa hartu behar dela kontuan; administrazioak familia osoari eman beharko liokeela babesa. Orain arte, anitz edo gutxi, gaixotasunari aurre egiteko terapien arloan egin da ikerketa; baina bada jorratu beharreko bertze esparru bat, nire ustez, eta hori da ikerketa sozialarena. Gaixotasunak lotuta dauzkan alderdi guztiak eta izan ditzakeen ondorio guztiak ikertu beharko lituzkete.

Zenbat pertsonari eragiten die eritasunak Nafarroan?

10.000 ingururi. Datu zehatzik ez dago, hala ere. Eta horixe eskatu nahi diogu gobernuari, egin dezala alzheimerra dutenen errolda.

Ez da zuen eskaera bakarra.

Ez. Hamaika ditugu, bertzeak bertze, neurologoak diagnostikoa egiten duenean psikologoak edo erizain espezializatuak laguntzea familia; dementzien unitatea sortzea; eta onartzea osasunaren aldetik arriskuko lana dela zaintzailearena.