«Alzheimerra batek du, baina familia osoaren eritasuna da»

Osasunaren esparrutik ez ezik, esparru sozialetik ere aurre egin behar zaio alzheimerrari. Horixe uste du Nuria Esandik (Iruñea, 1986). Erizaina da, eta ikerlaria Nafarroako Unibertsitatean. Eritasunak familiari eragiten diola nabarmendu du, bai eta familiaren egoerak gaixoari ere. Hori kontuan hartzeko beharra jarri du mahai gainean.

Zergatik hautatu duzu alzheimerraren gaia zure tesia egiteko?

Batetik, Canga doktorearen esperientziak eragin dit. Harekin aritu nintzen masterrean, eta gero tesian, eta hark jorratzen duen zaharren zaintzaren esparruan haren eskutik murgildu naiz. Bertzetik, familian ere izan dugu alzheimerrak jotako pertsona bat. Zuzenean bizi izan dut gaixotasun hori zer den eta zer ekartzen duen. Ez erizain edo ikerlari gisa, baizik eta eritasuna duen pertsona baten senide gisa.

Zure esperientziatik, eta tesian jasotako datuetatik abiatuta, zein da lehen diagnostikoa?

Aurrera egin dugu, zalantzarik gabe, baina, oraindik ere, hutsune nabarmenak badira. Gaixoari egiten diogu so; neurri batean, zaintzaile nagusiari ere bai; baina ez diogu so egiten familiari, bere osotasunean. Nire familiaren kasuan, bakarrik ginela sentitu genuen. Anitz bada egiteko, eta uste dut erizaintzan gabiltzanok lan polita egin dezakegula hutsune horiek identifikatzeko eta betetzen laguntzeko.

Zein da alzheimerrarekin bizi diren familien errealitatea?

Gaixoa pertsona bakarra bada ere, eritasunak familia osoari eragiten dio. Ez zaintzaile nagusiari bakarrik, baizik eta denei. Familia osoan eragiten duen aldaketa sakon bat da. Ondorioz, denen eritasuna da. Hainbat familiarekin aritu naiz, elkarrizketak egin dizkiet familia horietako kideei, eta haietako batek erran zidan familiako pertsona baten alzheimerrarekin, azkenean, denak gaixotzen direla. Eta egungo sisteman falta da familia osoari so egitea; familia osoa hartzea kontuan eta artatzea. Eta familia erraten dudanean, alzheimerra duen pertsona eta haren hurbilekoak hartzen ditut kontuan, denak.

Zein modutan eragiten ahal die familiako kide baten gaixotasunak bertzeei?

Familiako kide batek alzheimerra izateak familia horren funtzionatzeko moduari eragiten dio. Egunerokoari. Erabakiak hartzeko moduari eragiten dio, bai eta familia horretako kide bakoitzak etorkizunari buruz dituen asmoei ere. Bizitzeko moduei eragiten die, komunikazioari. Arlo anitzi, egia erran. Alor horiek guztiak, ordea, nahiko ikusezin dira, oraindik ere, sistemarentzat. Patologiari so egiten zaio, ez familiaren egoerari. Familiaren egoerak ere badu eragina gaixoarengan.

Familiak ere eragiten dio alzheimerra duen pertsonari?

Dena hartu behar da kontuan. Familia bakoitzak bere modura aurre eginen dio egoera horri. Eta modu batera edo bertzera egiteak izanen du eragina gaixotasuna duen pertsonaren zaintzan, edo egoera berrira egokitzeko moduan. Denek aurre egin behar diote egoera berri horri, denek egokitu behar dute. Gaixotasuna onartzea eta eguneroko errutinak aldatzea errazagoa edo zailagoa izan daiteke, eta guk lagundu behar diegu ahalik eta ongien egokitzen prozesu berrietara.

Gaixotasunaren lehen etapan diren familiekin aritu zara zure tesian. Zergatik?

Lehen etapa hori hautatu dut aldaketa horiek guztiak nola gertatzen diren ikusteko. Aldi berean, hemezortzi hilabetez aztertu dut familia horien egoeraren garapena. Beraz, etapa ezberdinak bizi izan dituzte denbora horretan. Eta kontua da lehen etapa horretan ez dagoela familiari eta gaixoari zuzendutako arreta profesionalik. Patologiari bai, so egiten zaio; sintomei; baina familia horiek biziko dutenari aurre egiteko prestatzeko laguntzarik ez dute jasotzen. Denek erraten dute bakarrik direla, eta ez dizkietela erreferentziak ematen. Informazioa emateko moduak ere badu garrantzia. Kontua ez baita bakarrik informazio hori ematea, eta dauden baliabideen zerrenda haien esku jartzea. Baliabide horiek nola erabili jakin behar dute; jakin behar dute alzheimerra benetan zer den; ulertu behar dute zer ekarriko duen gaixotasun horrek. Halaber, profesionalei ere falta zaie informazioa.

Zer motatako informazioa?

Gaixo bat artatzen duten profesionalek jakin beharko lukete haren familiaren egoera zein den, zein neurritan murgilduta dauden zaintzan; zer-nolako arrazoiak dituzten gaixoa zaintzeko; zer aukera dituzten hori egin ahal izateko. Jakin behar dugu zer-nolako harremana dagoen familiako kideen artean ere. Profesionalak ere trebatu behar ditugu.

Zer-nolako programak beharko lituzkete familia horiek?

Argi dago alzheimerrari hainbat arlotatik aurre egin behar zaiola. Osasunaren esparruko profesionalek parte hartu behar dute lan horretan, baina ez haiek bakarrik; esparru sozialeko profesionalek ere parte hartu beharko lukete. Elkarrekin lan egin. Behar dira, adibidez, familia osoaren jarraipena eta balorazioa egiteko tresnak; profesionalek jakin beharko lukete, adibidez, familiako zein kidek parte hartzen duten zaintzan; hasieran, bai eta denborak aurrera egin ahala ere. Familiaren egoerari buruzko balorazio sistematikoa beharko genuke.

Zaintzaileek laguntza behar dute zaindu ahal izateko, ezta?

Hala da. Zaintzaile nagusia, oraindik ere, emakumea izaten da, kasu gehienetan. Baina familia osoak parte hartu behar du. Aldaketaren neurriak horixe eskatzen du, kasu gehienetan. Ardurak partekatzea ezinbertzekoa da. Ezin dugu ahaztu zaintzailea ere gaixotu egiten dela. Krisiak badira, estresa, eta horrek ere eragiten du zaintzaileak artatzeko beharra. Laguntza psikologikoa behar izaten dute, anitzetan.

Halako egoerei aurrea hartzeko beharra da zuk nabarmendu duzuna?

Hori da. Hasieratik balorazio egokia egiten badugu, eta une bakoitzean familia horrekin egin dezakegun lana mahai gainean jartzen badugu, hainbat egoerari aurrea hartzen ahal diogu. Laguntzen ahal ditugu familiak ahalik eta ongien antolatzen. Senideek, hain zuzen ere, jarraibideak eskatzen dituzte. Jakin nahi dute zer egin dezaketen, jakin nahi dute nola antolatu, gaixotasunarekin ahalik eta ongien bizi ahal izateko. Bitartekari lana egin dezakegu.

Lan horrek gaixoari eginen dio mesede?

Hala da. Oreka bilatu behar dugu; lortu behar dugu zaintzak familia osoaren etorkizuna ez hipotekatzea. Gaixoaren beharrei ere erreparatu behar diegu, noski. Zaindu behar ditugu, baina gehiegizko babesa ere ez da ona, batez ere, hasieran. Haien autonomia errespetatu behar dugu, duten bitartean. Hainbat gaixok horixe erran dute, gehiegi babestu nahi izaten dituztela. Familia osotasunean hartu, eta oreka bilatu behar dugu. Denen onerako.